Ook raar, meer dan twee jaar lang heb ik gedacht dat ik CIAP en DVN naast elkaar had. Hoe het precies in elkaar stak kon ik niet duiden, maar dat was ook niet zo belangrijk. Pijn en achteruitgang had ik toch, aan welke zenuw dat lag zou mij een zorg zijn. Tot ik ergens in ons spierblad las dat het niet kan; je kan niet tegelijk én CIAP én DVN hebben. Mijn verwarring was groot, hoe kan het dat ik dat zo fout heb?
Verdere navraag deed ik in het Myocafe*. Daar werd mij gewezen op een artikel dat in een nieuwsbrief van de vereniging voor spierziekten heeft gestaan.
“Een polyneuropathie is een aandoening waarbij vele of meerdere zenuwen niet goed functioneren. Meestal bedoelen we met een polyneuropathie een aandoening van de dikke zenuwvezels. Bij een dunnevezel-neuropathie is er juist beschadiging van de dunne zenuwvezels. Wanneer we spreken over dunnevezel-neuropathie, wordt in het algemeen een geïsoleerde dunnevezel-neuropathie bedoeld, dus zonder betrokkenheid van dikke zenuwvezels. Er zijn meerdere polyneuropathieën waarbij ook de dunne zenuwvezels meedoen en dat leidt dan vaak tot pijnklachten… Bij CIAP kan nooit sprake zijn van een geïsoleerde dunnevezel-neuropathie.” (CIAP/MGUS-pnp - Nieuwsbrief nr. 26 – juni 2016)
Hoe moest ik dit duiden? Wat staat er nou precies? Ik heb de diagnose toch gekregen? Of heb ik neuroloog 2 niet goed begrepen aan de telefoon?
Verdere navraag bij mijn huidige neurologe leverde mij het volgende antwoord op:
“Het zenuwstelsel bestaat uit verschillende zenuwtypen die we onderverdelen in functie (naar spier, naar huid, naar orgaan) maar ook dikte (naar spier is dik, naar orgaan is dun, naar de huid gaan zowel dikke als dunne). Bij geïsoleerde DVN zijn er alleen dunne zenuw vezels betrokken.
Bij CIAP kunnen dikke en dunne zenuwvezels zijn betrokken.
Er bestaan ook ziekten (bv multifocale motorische neuropathie) waarbij alleen dikke vezels zijn aangedaan.
Mensen met DVN hebben vrijwel altijd een pijnlijke polyneuropathie.
Bij CIAP kunnen mensen een pijnlijke maar ook een pijnloze polyneuropathie hebben.
Bij CIAP treden autonome stoornissen minder op dan bij geïsoleerde DVN maar kan er wel geringe zwakte in de voeten optreden, wat bij pure DVN niet gebeurt.”
Oké, tot zover het algemene verhaal. Ik begin het te snappen. Bij CIAP kunnen zowel dikke als dunne zenuwen (poly) beschadigd zijn, zoals bij mij het geval is. Dat verklaart de pijn die ik heb, dat zit meer in het dunne zenuwgebied.
Ik denk, achteraf, dat de verwarring bij mij is ontstaan doordat ik werd gezien door een neuroloog die gespecialiseerd was in DVN.
Het begon bij neuroloog 1, die CIAP vaststelde maar mij voor een second opinion doorverwees naar neuroloog 2, die specialist is in DVN. Ik kreeg de diagnose via de telefoon met heel veel tekst, waarbij ik onthield: ik heb CIAP en dat ook de dunne vezels waren aangedaan. En omdat het een specialist was in DVN, heb ik er waarschijnlijk van gemaakt dat ik dus ook DVN heb.
Nou hèhè, ik ben eruit, na ruim twee jaar! Best een leuk idee dat ik opeens een diagnose minder heb. Het verandert niets aan wat ik ervaar aan pijn en dergelijke, maar mijn verwarring is weg. Ik heb alleen ‘maar’ CIAP.
*Myocafe is een online platform voor lotgenoten van de vereniging spierziekten.nl
Reactie plaatsen
Reacties