CIAP, een spierziekte en ik

Welkom op mijn website CiapColumns.nl

Mijn naam is Nicole Weddepohl.

Ik ben 54 jaar en ik heb sinds 2019 de diagnose CIAP, dit is een spierziekte.


CIAP is een spierziekte waarbij je zenuwuiteinden langzaam afsterven. Dit kan gepaard gaan met veel pijn, zoals bij mij het geval is. Doordat de uiteinden afsterven gaan ook je spieren langzaam achteruit, hierdoor word ik steeds wankeler. Ook gaan mijn handen achteruit, ik krijg (letterlijk en figuurlijk) steeds minder grip op dingen.

Bij mij zijn zowel de dikke als de dunne zenuwen aangedaan. Het is voor ieder erg verschillend wat de klachten kunnen zijn. Polyneuropathie staat voor: poly = veel, neuropathie = zenuwziekte.


De vereniging spierziekten zegt het volgende: "Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een aandoening van de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren. De aandoening is chronisch en men gaat langzaam achteruit. 

CIAP is een ziekte van de 'bedrading' van de zenuwen in armen en benen. De motorische zenuwen geven signalen door aan de spieren waardoor wij ons kunnen bewegen.
De sensorische zenuwen koppelen gevoelsinformatie terug naar het centrale zenuwstelsel waardoor wij kunnen voelen.
Een zenuw bestaat uit een zenuwcel en een lange uitloper, de zenuwvezel (een soort telefoondraad) met daaromheen een isolerende stof. Deze 'draad' wordt axon genoemd.
Bij CIAP is dit axon beschadigd. De oorzaak van deze beschadiging is onbekend (idiopathisch).
De aandoening begint in de voeten en onderbenen. Daarna volgen soms de handen. De eerste klachten zijn vaak tintelingen, prikkelingen, een doof gevoel en soms ook pijn. In een later stadium kan men last krijgen van klapvoeten en spierzwakte." (www.spierziekten.nl)

 

In het proces van leren omgaan met mijn ziekte ben ik begonnen met het schrijven van columns. 
Mijn eerste verhaal was op verzoek van de vereniging spierziekten.nl voor hun halfjaarlijkse nieuwsblad. Daarna ben ik zo enthousiast geraakt dat ik ben gestart met het schrijven van columns.
En om de columns meer te delen kwam ik op het idee om een website te openen, wat gelukkig vrij makkelijk bleek te gaan. 

Sinds maart 2021 ben ik begonnen en heb nu alle columns uit dit jaar ondergebracht onder het tabbladen CiapColumns. Inmiddels zijn het al drie pagina's in CiapColumns2021 dus voor de nieuwe lezers adviseer ik onderaan te beginnen met lezen, omdat er toch wel een opbouw in de columns zit qua omgaan met mezelf en deze ziekte. 

Ik hoop te bereiken dat mensen zich hierin herkennen of de ziekte beter leren begrijpen.
Met wat humor en zelfspot heb ik er een leerbaar en hopelijk herkenbaar schrijven van gemaakt. 

 

Ik ga starten met het geven van wandelcoaching. Zie ook de button hierboven. Wil je meer informatie, neem dan vooral contact op met mij. 

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat: niwed@gmx.net
of op deze site zelf (zie onderaan de columns) 

Veel leesplezier! 
Met liefdevolle en gezonde groet,

Nicole

 

 

Zie voor meer informatie 

www.spierziekten.nl


Geld doneren kan aan het Prinses Beatrix Spierfonds
www.spierfonds.nl

#stopdeachteruitgang