Afgelopen maand was ik jarig en, ondanks dat ik 58 jaar ben geworden, kan ik zo blij zijn als een klein kind. Ik ben de Jarige Job, de hele dag lang. Het is een fijne emotie, één die ik wel het hele jaar zou willen ervaren. Het gevoel te hebben dat ik speciaal ben. Dat alle visite alleen voor mij komt. Ik bén bijzonder, 24 uur lang. Het is een blije, bijzondere en liefdevolle emotie.
Toen ik te horen kreeg dat ik een spierziekte had was ik vooral in verwarring. De arts die het mij telefonisch meedeelde deed dat op zeer enthousiaste toon (bijna net zo enthousiast als ik jarig kan zijn). “Je hebt een spierziekte, met ook dunne vezels die zijn aangedaan en het goede nieuws is dat je er oud mee kan worden en het niet zo snel gaat.”
En dat was het. Geen vervolguitleg, geen medicatie en zeker geen erkenning voor de pijn die ik ervoer. Ik heb me daarom ook heel lang gevoeld als iemand die zich enorm aanstelde, dat deze ziekte niks betekent. En niet serieus genomen worden en jezelf niet serieus kunnen nemen, zijn zeker geen leuke emoties. Veel verwarring dus. Heb ik echt wel iets?
Ik zou willen dat ik boos kon worden. Boos op mijn pijnlijke lijf, boos op mijn immer brandende voeten, de sokken die zo enorm pijn kunnen doen en uituituit moeten. Boos op mijn stijve handen die het schilderen zo bemoeilijken. Boos op mijn vermoeidheid, waardoor ik zoveel slapen moet. Boos op al die stomme grenzen waar je de hele dag rekening mee moet houden. BOOS, oh kon ik dat maar zijn, maar ergens is het fout gegaan in mijn opvoeding, want boos zijn kan ik niet. Dus gelaten laat ik alles over mij heen gaan. Dus boos zijn, oh wat kan ik jaloers zijn op boze mensen. (p.s. ik kon wel heel boos worden als ik in het verleden toneelspeelde, phoe berg je maar. Het zit dus ergens in mij, alleen waar?)
En dan verdriet. Toen ik 14 jaar was en dus midden in mijn pubertijd zat heb ik mij voorgenomen dat niemand mij ooit nog zou zien huilen. Dus huilen heb ik afgeleerd, snoeihard, geen gejank meer mijnerzijds. Helaas heb ik mezelf nooit weer toegestaan om dat wel weer te kunnen, ik sta ver af van de huilmodus. Oh zou ik dat maar één keertje kunnen, huilen om alle pijn.
Maar nee ik blijf -en ben- blij en optimistisch. Waarom huilen, waarom boos zijn, waarom in verwarring blijven? Ik wil genieten van dit prachtige leven dat mij gegeven is. Ik heb een huis, twee lieve katten, veel vrienden, beide ouders leven nog, twee prachtige gezonde dochters etc etc. Ik heb te eten, er is hier geen oorlog, kortom waarom zou ik klagen? Ik wil vrolijk zijn, blij, als dat jarige meisje. Genieten van de kleine momentjes in het leven; een vlindertje, een vogel op een tak, een gezellig samenzijn met een dierbare, schilderen met mijn vriendinnen etc etc.
Ik wil een klein meisje blijven dat naïef en onschuldig de wereld in kijkt en alles weer opnieuw ontdekt. Dat meisje dat blij de wolken ziet vliegen en beseft dat jarig zijn wél het hele jaar bestaat!
Reactie plaatsen
Reacties
Hallo Nicole,
Het is erg lang geleden, maar ik zoek toch graag weer even mail contact. Gezien jij al jaren CIAP hebt, en er dus veel vanaf weet.
Sinds vier jaar geleden heb ik ook CIAP. Toen alleen last van mn voeten , doof en tintelingen.
Nu begin maart naar een andere neuroloog geweest, ivm veel pijn in mn armen en benen, en mn spierkracht neemt erg af. Vorig jaar een nieuwe heup gehad, en dachten we dat het daarmee te maken had. Maar niet dus! Het is nu op het moment progressief . Ik kreeg te horen dus geen verbetering meer te krijgen, en dus hier mee te moeten leren leven. Ook me steeds meer afhankelijk te worden van hulpmiddelen......., dit kwam erg binnen en veel verdriet hiervan. Nu loop ik sinds afgelopen maandag weer met de rollator buiten, gezien beweging nog wat tegen kan gaan.
Ook het fietsen durf ik niet meer, mn evenwicht is zo slecht, dat ik dus al meerdere keren bijna met fiets en al om gevallen bent bij hdet afstappen.
Dit is ook weer zo moeilijk! Ik had van mn laatste werkgeld van voor mn afkeuring v mn hart nog twee jaar terug een nieuwe electrische fiets gekocht, dus die fiets heeft een dubbele waarde!
Maar ik durf het nu niet meer, voel me te onzeker. Dus eerdaags willen we eens gaan zoeken naar een goede electrische driewieler, voor meer steun.
Het valt me best zwaar hoor soms. Maar ik weet dat als ik dit toch ga doen mn leven nog aardig en wat gezelliger wordt. Ik hou v d natuur en dus met zo'n fiets kan ik er door heen rijden.
Ik had bij het WMO geinformeerd voor de asnschaf van zo'n fiets, maar sinds een jaar is die uit het pakket gehaald. Misschien weet jij nog iets om deze evt vergoed of deels vergoed te krijgen ? Dan hoor ik dat graag.
Verder wordt de taxivergoeding tzt geregeld en evt een scootmobiel, maar dat laatste weet ik nog niet, vind dit ook weer moeilijk....
Hoe staat jij er momenteel in, en hoe gaat het met jou?
Ik hoor graag van je, gedeelde smart en evt dat je me naar dingen of instanties kan verwijzen waar je hulp ed van kan krijgen. Het komt zo binnen nu alleen maar af te takelen!
Nou beste Nicole, ik zie je reactie graag tegemoet.
Lieve groetjes van mij Alie Vos Bogerd.
( we hebben een paar jaar terug nog app contact gehad.)