Reacties van lezers

Nou Nicolle,
Wat zien die schilderijen er prachtig uit. Je bent een natuurtalent. Ga zo door!
Zo fijn dat je ondanks dat je afgeurd bent, toch weer wat invulling kan vinden waar je van kan genieten. Ik ben er ook mee bezig, je moet kijken wat je kan en wat er gaat gezien ook het minder gevoel hebben in de handen of pijn. Maar het komt goed hoor, we laten die CIAP ons niet ten onder brengen. Alie

Nicole, ik ben Klaas Budding ben 80 jaar en heb al ruim 30 jaar Ciap. Wat ik kennissen en behandelaars altijd aanraad is om op Youtube in te tikken Nora Visser. Zij is ondersteunend voor Spierziekten geweest ivm Ciap. Zij legt het heel uitgebreid uit (net als jij) alleen wordt de rolstoel en erfelijkheid nu niet meer helemaal uitgesloten. Heb hem zelf al op de gang staan. Ik heb de evenwichtsvariant (behoorlijk) heb en tot nu toe gelukkig geen pijn. Succes met je colums.

Hartelijke groet, Klaas

Hallo nicolle,
Ik heb deze week de officiele diagnose van CIAP gekregen. Ik herken al zo vele zaken waarover je schrijft. Pijn, en doof gevoel in mn voeten en benen, armen, ik heb het ook. En dingen laten vallen gebeurt regelmatig. En ook val ik vaak, ik noem het strubbelen, maar heb hier veel last van! Ik heb het er al een hele tijd moeilijk mee, het zo graag willen werken, maar het niet meer kunnen. Mn energie is een ding, en ook je schrijf over prikkels enzo, nou dat speelt bij mij ook erg! Ik kan ook geen dingen te gelijk doen, en nadenken gaat ook vaak moeizaam. Ik wordt soms zo verdrietig.., en ook het willen wandelen wat mn hoofd altijd leeg maakte dat wordt een probleem. Ik heb een hulpmiddel nodig en moet hier over nadenken, maar ik vind het zo'n ding!! Ik vind het fijn zoveel herkenning te zien bij jou. Echt fijn. Ik blijf je nu volgen. Vind het fijn om te zien waar we zo mee te kampen hebben. Mn denken staat niet stil, dat ook weer vermoeid.
Ik vind het geweldig wat je doet, het helpt mij. En ook de herkenning, gezien de mensen om je heen het niet snappen. En over je kletsen, ze mankeer niks hoor ze kan best werken, dat is zo moeilijk! Ik wil van alles maar mn lichaam laat het afweten. Ik zie dat ook bij jou. We moeten er mee dealen en er een plekje voor zoeken. Dat is moeilijk!
Ik hoop contact met je te houden en ook je collums blijf ik volgen, heb er echt steun aan.
Nou lieverd dankjewel voor je berichten, nu herken ik me. Dat gaat me meer rust geven. Al blijft het iedere dag een gevecht. 😉😘
Lieve groet van mij Alie.

Reactie op blog Restorative (map 2022) van mijn yogajuf:
Hallo Nicole,
Wat prachtig! Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dit is waarvoor ik les geef.
Het is juist prachtig dat je uitlegt wat het voor jou is en betekent.
Warme groet,
Astrid Ogelo

Moyolife.nl

Hoi Nicole,
Ik heb je al vaker als reactie op je columns verteld dat ik inderdaad moest vechten om die 35% te krijgen, maar dat komt wellicht ook doordat ik steeds aangegeven heb wel graag gedeeltelijk te willen blijven werken. En doordat ik als de dood was dat ik als aansteller gezien zou worden......Het blijft zo afhankelijk van de arts die je tegenover je krijgt, jij hebt (al dan niet) geluk gehad dat je een arts hebt getroffen die zich echt ingelezen heeft en de ziekte snapt. Ik had een echte ouderwetse uwv arts die streng de regels wilde toepassen. Overigens weet ik nu ook niet of ik je mag feliciteren of niet ;-)
Ik neig er toch naar om dat wel te doen, omdat je nu op je gemak kunt gaan uitzoeken wat je in je vrije tijd als vrijwilligster zou willen gaan doen. Neem er de tijd voor en geniet van de rust voorlopig !!
Groet Rob

Hoi Nicole, ik ben sinds eind 2019 volledig afgekeurd na een werkzaam leven van 35 jaar. Eerst voelde het vreemd, maar gaf ook rust en zekerheid. Ik ben een man van nu 61 en ben tegenwoordig huisman, mijn vrouw werkt en ik zorg dat het huis schoon en netjes blijft. En ‘s avonds kook ik voor het gezin.
Ik heb CIAP en moet mijn energie wel over de week verdelen, maar dat lukt mij steeds beter. Daar komt bij dat ik er geen hekel aan heb om te strijken, stofzuigen en wat er al zo bij het huishouden komt kijken. Verder heb ik 1x per week aqua fysio, ben mantelzorger van mijn moeder en besteed mijn tijd zo nuttig mogelijk. Groetjes, Wim

Hey Nicole, Vanochtend las ik je verhaal op de site van het Spierfonds. Zo ongelooflijk herkenbaar! Ik ga je verhalen op je eigen site zeker ook lezen. Misschien vind je het leuk om mijn verhalen ook te lezen (hoeft niet hoor:)) https://kiloveren.blog/

En ik laat vast nog even wat weten als ik meer gelezen heb. Hoe verschillend onze ziekte ook is, die overeenkomt helpt wel. Hoe vervelend ook.. maar dank voor het delen van je verhaal! 

Groetjes Judith

Lieve Nicole ik heb je column gelezen en die ervaring deel ik met je ik zelf ben nu 81 jaar en ik werd nooit geloofd met mijn problemen tot nu toe ik kan helaas niet meer lopen ik stel mij aan ik ben lui zo word er over mij gedacht ik heb mijn best gedaan maar ik ben nu moe en zwaar door de pregabaline en slaap veel maar ben toch nog gelukkig en zit in een rolstoel.
Hennie

Rob heeft een nieuwe reactie geplaatst bij 'Column over het 2de spoor; Wisselspoor': Ik zou je wel een heel dagboek kunnen sturen over mijn ervaringen met het 2e spoor traject. Mijn werkgever heeft het heel serieus benaderd en hoewel me het veel frustratie heeft gebracht heeft het er uiteindelijk wel voor gezorgd dat ik zo goed voorbereid op de "eindgesprekken" van het uwv was dat ik met veel 5en en 6en precies het percentage afkeur kreeg waar ik ook recht op had. Als ik jouw eerdere columns zo lees moet je vooral waken met jezelf sterker voordoen dan je bent en ook niet trots gaan vertellen dat je zoveel km kan wandelen. (dat mag wel maar maak dan heel duidelijk dat je dagen daarna niets kan doen!!) En als je een groot rechtvaardigheidsgevoel hebt en niet van bureaucratie houdt moet je soms heel diep slikken en zuchten in dit proces. Tenslotte, het is inderdaad zo dat ik heel veel uitersten bij het personeel van de UWV instantie ben tegen gekomen, van ultra begrijpend en meewerkend tot de bekende "dit past niet in ons systeem en het systeem is leidend" types.
Rob

In dit hele traject is het goed naar je lijf en eigen gevoel luisteren. Wat kan ik nog echt. Leven is meer dan alleen werk. Dat is een proces wat het 2e spoor zo zwaar maakt. Je bent al moe en kan niet meer en dan ook nog solliciteren. Je hoeft maar binnen te komen lopen en je kunt via de zijdeur weer weg. Zo niet goed voor je eigenwaarden. Hoop dat jij/ jullie goede mensen om je heen hebt die je tot steun kunnen zijn. Doe nu vrijwilligers werk. Mijn motto in mijn werk was altijd: Als het niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan.. Dit heb ik meegenomen. Er is nog zoveel moois om ons heen . Veel wijsheid.

Marja

Je Zijn met het hebben van spierziekten zo treffend, en gelijk ook verfrissend kunnen verwoorden: respect!
Je verwoorden raakt mijn verbeelden ... als een zonnestraal die door een diep dicht wolkendek piept. Dank je voor dit straaltje licht.

Cis

Ik heb je column gelezen en wat heb je het mooi verwoord. Meestal ben ik goed bevriend met Bram maar er zijn ook na 23 jaar nog wel dagen dat ik Axel even heel erg mis. Gelukkig duurt dat nooit lang en realiseer ik me hoe dankbaar ik ben dat Bram mij nog altijd gezelschap houd.
Ik wens je nog veel mooie columns toe en mooie tijden met jouw Bram

Anita

Wat ben ik blij dat ik met jou website in aanraking ben gekomen.
Ze hebben bij mij in januari CIAP geconstateerd en herken zoveel dingen die je opschrijft.
Blijf je zeker volgen
Veel liefs Angelique

Ik heb alles gelezen, mooie website zowel de inhoud als de opmaak. Gelukkig herken ik me daar ( nog) niet in.
Wel polyneuropathie, maar niet verder uitgediagnosticeerd. Voor mij goed mee te leven....
Als het vallen maar onder controle blijft....pas weer nieuwe bril nodig gehad.
Groetjes vanaf de camping,
Anne-lies

Lieve Nicole,
Tot mijn grote verrassing heb ik jouw link geopend en wat zie ik daar....LENTE van Nicole....
Geweldig initiatief en bijzonder positief ....
met vriendelijke groet Jan Pieter

Ook mijn compliment. Ik kan er alleen maar positief over zijn. Want mij vooral verraste was de blijheid en humor die, ondanks, alles de boventoon blijft voeren. En zeker ook een compliment voor de foto's en lay-out
Het geheel is een voorbeeld van hoe je ook kunt omgaan met 'n ziekte.
Hoop dat je blijft schrijven (ook over andere onderwerpen) en dat je een groot bereik gaat krijgen. Het zou jammer zijn als je je licht 'onder de korenmaat' bleef.
ook mijn dank Boudewijn

Een goede morgen.
Net al je stukjes gelezen. Hartstikke goed. Ik herken er veel in omdat bij mij na lang zoeken MGUS/PNP is vastgesteld. Dus ongeveer dezelfde klachten.
Medicijnen die meer bijwerkingen hadden dan oplossingen. Nu aan de morfinepleister. Dit helpt redelijk. Ook revalidatie onderzoek gehad maar de oplossing is; Blijf zoveel mogelijk in beweging en probeer de spieren sterk te houden. Dat doe ik dus met Nederland Beweegt en met wandelen op fietsen. Soms ik mij dan 's nachts tegen met kramp en pijn maar dat nemen we dan maar voor lief.
Heel veel succes met je blog en met de volgende verhalen. EdF

Hoi Nicole. Heb gelachen om je website. Hoe je met zoveel humor het ziektebeeld beschrijft. Zelf ben ik 78 en had al jaren klachten, die op artrose zouden berusten. Ben een goed jaar geleden naar de Neuroloog gestuurd. Diagnose CIAP. We maken allemaal de weg naar acceptatie mee en dat valt niet altijd mee. Het blijft inleveren. Heb in ieder geval van je website genoten. De manier hoe je dit alles kan verwoorden. Je hebt talent.
Bedankt Marijke S.

Hallo Nicole,
Ik heb je website gelezen. Inderdaad met humor, prettig om te lezen. Ik heb sinds december 2020 ook de diagnose CIAP gekregen.
Bij mij is de balans een groot probleem. Ben de laatste 2 jaar verschillende keren gevallen. Ik zit pas in een beginstadium, als ik lees hoe het allemaal kan gaan. Pijn heb ik bijna niet, wel gevoelsklachten. Ik ga je zeker volgen. Bijna alle mail die ik tot nu toe heb ontvangen, heb ik gelijk verwijderd. Omdat ik er nog niet bij wil horen.
Groet Thea P.

Hoi Nicole,
was een gave site heb je...Niet het onderwerp maar hoe je het beschrijft. Ik ga ook zeker vragen of mijn man het wilt lezen. Je beschrijft zo duidelijk de klachten en wat het met je doet. Raakt me echt. Ik pink nu letterlijk een traantje weg.
Maar top dat je dit doet....Voor jezelf maar ook zeker voor vele andere. Informatief maar vooral ook herkenning.
TOP. Dank je wel hiervoor.
Lieve groetjes, Marijke J.

Dank voor het in de wereld zetten van deze prachtige site.
AnneMinke

Complimenten, het is een hele mooie website. Waar veel aspecten van CIAP aan de orde komen. Ben S.

Dag Nicole,

Wat een mooie website voor je columns heb je gemaakt. Herkenbaar, in die zin dat ik mazzel heb gehad met direct een goede huisarts en twee uitstekende neurologen; de tweede voor de second opinion die de eerste complimenteerde voor het zeer uitvoerig onderzoek. Maar wel CIAP, in een lichtere mate dan dat jij het beschrijft. Ik kreeg de diagnose al in 2014. Ook ik ga langzaam achteruit, maar dat heeft geen invloed op mijn humeur. Ik blijf positief en op de toekomst gericht. En ook bezig voor anderen in de werkgroep Helpdesk Hulpmiddelen van Spierziekten Nederland.
Clemens.

Ha Nicole,
Dank voor het delen van je ervaringen, niet alleen het omgaan van deze ziekte, maar ook je ervaringen met je hulpverleners. Schrijven is een goede manier om je leven weer wat in balans te krijgen: ga ik ook doen!
Hartelijke groet,
Claartje

Dag Nicole,
Dank voor het delen van de link en mijn complimenten voor je site en je stijl van schrijven. Het leest makkelijk weg en je verhalen zijn heel herkenbaar. Schrijven is daarnaast denk ik ook een mooi element in het acceptatie proces.
Met hartelijke groet Han Peter

Hoi Nicole,
Een prachtige website......! (ook grafisch)
Ik heb ademloos en met bewondering het verhaal gelezen.
Hoe meer duidelijk en helder kun je iets weergeven!
Ik hoop dat je vooral zelf er veel kracht en sterkte uit haalt.
Jaap

Lieve Nicole
Wat dapper dat je dit doet. Mijn compliment. Mooie colloms. Be proud
Liefs Anita