Lieve lezers, 
                 

Ik heb in het afgelopen jaar veel prachtige reacties mogen ontvangen, dank ieder voor jullie lieve woorden. 
Ik wil ze graag met jullie delen, omdat er herkenbare dingen in staan die waardevol kunnen zijn voor lotgenoten of belangstellenden. Ook staan er soms reacties onder de blogs zelf. Iedereen kan hier een reactie achter laten. Ik zal altijd even een berichtje aan je terugsturen!

Met speciale dank aan Marc en Ineke voor jullie hulp bij het tot stand komen van deze site.

Met dankbare en gezonde groet
Nicole

 

 

Reacties van lezers

 

 

Hallo Nicole,

Wat prachtig! Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dit is waarvoor ik les geef.
Het is juist prachtig dat je uitlegt wat het voor jou is en betekent.
Warme groet,
Astrid Ogelo

Moyolife.nl

 

Hoi Nicole,
Ik heb je al vaker als reactie op je columns verteld dat ik inderdaad moest vechten om die 35% te krijgen, maar dat komt wellicht ook doordat ik steeds aangegeven heb wel graag gedeeltelijk te willen blijven werken. En doordat ik als de dood was dat ik als aansteller gezien zou worden......Het blijft zo afhankelijk van de arts die je tegenover je krijgt, jij hebt (al dan niet) geluk gehad dat je een arts hebt getroffen die zich echt ingelezen heeft en de ziekte snapt. Ik had een echte ouderwetse uwv arts die streng de regels wilde toepassen. Overigens weet ik nu ook niet of ik je mag feliciteren of niet ;-)
Ik neig er toch naar om dat wel te doen, omdat je nu op je gemak kunt gaan uitzoeken wat je in je vrije tijd als vrijwilligster zou willen gaan doen. Neem er de tijd voor en geniet van de rust voorlopig !!
Groet Rob

Hoi Nicole, ik ben sinds eind 2019 volledig afgekeurd na een werkzaam leven van 35 jaar. Eerst voelde het vreemd, maar gaf ook rust en zekerheid. Ik ben een man van nu 61 en ben tegenwoordig huisman, mijn vrouw werkt en ik zorg dat het huis schoon en netjes blijft. En ‘s avonds kook ik voor het gezin.
Ik heb CIAP en moet mijn energie wel over de week verdelen, maar dat lukt mij steeds beter. Daar komt bij dat ik er geen hekel aan heb om te strijken, stofzuigen en wat er al zo bij het huishouden komt kijken. Verder heb ik 1x per week aqua fysio, ben mantelzorger van mijn moeder en besteed mijn tijd zo nuttig mogelijk. Groetjes, Wim


Hallo Nicole, Lees je laatste column Felicitatie 1, in welk de woorden van de verzekeringsarts uitspreekt dat zijns inziens je voor honderd procent wordt afgekeurd dient te worden, en het korte gesprek afrond met "pluk de dag". Wat zal dit oorverdovend klinken en naechooen. In mijn beleven is dit als een grens overgaan, cq geduwd worden ... een nieuwe, zo andere ruimte tegemoet. Heb me er klein en nietig in gevoeld, maar gaandeweg reikte ik verder en verder naar al dat wat te plukken is!
Wens dat ook jij weet te gaan reiken naar dat wat in de nog ongekende wereld te bereiken is, Nicole. Weet dat als het een dag met lege ziel is een nieuwe dag nieuwe kansen biedt. Naast "Carpe Diem", "sterkte" en "moed" ..
Liefs, Cis

 

Hey Nicole, Vanochtend las ik je verhaal op de site van het Spierfonds. Zo ongelooflijk herkenbaar! Ik ga je verhalen op je eigen site zeker ook lezen. Misschien vind je het leuk om mijn verhalen ook te lezen (hoeft niet hoor:)) https://kiloveren.blog/

En ik laat vast nog even wat weten als ik meer gelezen heb. Hoe verschillend onze ziekte ook is, die overeenkomt helpt wel. Hoe vervelend ook.. maar dank voor het delen van je verhaal! 

Groetjes Judith

 

Lieve Nicole ik heb je column gelezen en die ervaring deel ik met je ik zelf ben nu 81 jaar en ik werd nooit geloofd met mijn problemen tot nu toe ik kan helaas niet meer lopen ik stel mij aan ik ben lui zo word er over mij gedacht ik heb mijn best gedaan maar ik ben nu moe en zwaar door de pregabaline en slaap veel maar ben toch nog gelukkig en zit in een rolstoel.
Hennie

 

Rob heeft een nieuwe reactie geplaatst bij 'Column over het 2de spoor; Wisselspoor': Ik zou je wel een heel dagboek kunnen sturen over mijn ervaringen met het 2e spoor traject. Mijn werkgever heeft het heel serieus benaderd en hoewel me het veel frustratie heeft gebracht heeft het er uiteindelijk wel voor gezorgd dat ik zo goed voorbereid op de "eindgesprekken" van het uwv was dat ik met veel 5en en 6en precies het percentage afkeur kreeg waar ik ook recht op had. Als ik jouw eerdere columns zo lees moet je vooral waken met jezelf sterker voordoen dan je bent en ook niet trots gaan vertellen dat je zoveel km kan wandelen. (dat mag wel maar maak dan heel duidelijk dat je dagen daarna niets kan doen!!) En als je een groot rechtvaardigheidsgevoel hebt en niet van bureaucratie houdt moet je soms heel diep slikken en zuchten in dit proces. Tenslotte, het is inderdaad zo dat ik heel veel uitersten bij het personeel van de UWV instantie ben tegen gekomen, van ultra begrijpend en meewerkend tot de bekende "dit past niet in ons systeem en het systeem is leidend" types.
Rob

In dit hele traject is het goed naar je lijf en eigen gevoel luisteren. Wat kan ik nog echt. Leven is meer dan alleen werk. Dat is een proces wat het 2e spoor zo zwaar maakt. Je bent al moe en kan niet meer en dan ook nog solliciteren. Je hoeft maar binnen te komen lopen en je kunt via de zijdeur weer weg. Zo niet goed voor je eigenwaarden. Hoop dat jij/ jullie goede mensen om je heen hebt die je tot steun kunnen zijn. Doe nu vrijwilligers werk. Mijn motto in mijn werk was altijd: Als het niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan.. Dit heb ik meegenomen. Er is nog zoveel moois om ons heen . Veel wijsheid.

Marja

 

Je Zijn met het hebben van spierziekten zo treffend, en gelijk ook verfrissend kunnen verwoorden: respect!
Je verwoorden raakt mijn verbeelden ... als een zonnestraal die door een diep dicht wolkendek piept. Dank je voor dit straaltje licht.

Cis


Ik heb je column gelezen en wat heb je het mooi verwoord. Meestal ben ik goed bevriend met Bram maar er zijn ook na 23 jaar nog wel dagen dat ik Axel even heel erg mis. Gelukkig duurt dat nooit lang en realiseer ik me hoe dankbaar ik ben dat Bram mij nog altijd gezelschap houd.

Ik wens je nog veel mooie columns toe en mooie tijden met jouw Bram

Anita

Wat ben ik blij dat ik met jou website in aanraking ben gekomen.
Ze hebben bij mij in januari CIAP geconstateerd en herken zoveel dingen die je opschrijft.
Blijf je zeker volgen
Veel liefs Angelique

 

Ik heb alles gelezen, mooie website zowel de inhoud als de opmaak. Gelukkig herken ik me daar ( nog) niet in.
Wel polyneuropathie, maar niet verder uitgediagnosticeerd. Voor mij goed mee te leven....
Als het vallen maar onder controle blijft....pas weer nieuwe bril nodig gehad.
Groetjes vanaf de camping,
Anne-lies


Lieve Nicole,
Tot mijn grote verrassing heb ik jouw link geopend en wat zie ik daar....LENTE van Nicole....
Geweldig initiatief en bijzonder positief ....
met vriendelijke groet Jan Pieter


Ook mijn compliment. Ik kan er alleen maar positief over zijn. Want mij vooral verraste was de blijheid en humor die, ondanks, alles de boventoon blijft voeren. En zeker ook een compliment voor de foto's en lay-out
Het geheel is een voorbeeld van hoe je ook kunt omgaan met 'n ziekte.
Hoop dat je blijft schrijven (ook over andere onderwerpen) en dat je een groot bereik gaat krijgen. Het zou jammer zijn als je je licht 'onder de korenmaat' bleef.
ook mijn dank Boudewijn


Een goede morgen.
Net al je stukjes gelezen. Hartstikke goed. Ik herken er veel in omdat bij mij na lang zoeken MGUS/PNP is vastgesteld. Dus ongeveer dezelfde klachten.
Medicijnen die meer bijwerkingen hadden dan oplossingen. Nu aan de morfinepleister. Dit helpt redelijk. Ook revalidatie onderzoek gehad maar de oplossing is; Blijf zoveel mogelijk in beweging en probeer de spieren sterk te houden. Dat doe ik dus met Nederland Beweegt en met wandelen op fietsen. Soms ik mij dan 's nachts tegen met kramp en pijn maar dat nemen we dan maar voor lief.
Heel veel succes met je blog en met de volgende verhalen. EdF

Hoi Nicole. Heb gelachen om je website. Hoe je met zoveel humor het ziektebeeld beschrijft. Zelf ben ik 78 en had al jaren klachten, die op artrose zouden berusten. Ben een goed jaar geleden naar de Neuroloog gestuurd. Diagnose CIAP. We maken allemaal de weg naar acceptatie mee en dat valt niet altijd mee. Het blijft inleveren. Heb in ieder geval van je website genoten. De manier hoe je dit alles kan verwoorden. Je hebt talent.
Bedankt Marijke S.

Hallo Nicole,
Ik heb je website gelezen. Inderdaad met humor, prettig om te lezen. Ik heb sinds december 2020 ook de diagnose CIAP gekregen.
Bij mij is de balans een groot probleem. Ben de laatste 2 jaar verschillende keren gevallen. Ik zit pas in een beginstadium, als ik lees hoe het allemaal kan gaan. Pijn heb ik bijna niet, wel gevoelsklachten. Ik ga je zeker volgen. Bijna alle mail die ik tot nu toe heb ontvangen, heb ik gelijk verwijderd. Omdat ik er nog niet bij wil horen.
Groet Thea P.

Hoi Nicole,
was een gave site heb je...Niet het onderwerp maar hoe je het beschrijft. Ik ga ook zeker vragen of mijn man het wilt lezen. Je beschrijft zo duidelijk de klachten en wat het met je doet. Raakt me echt. Ik pink nu letterlijk een traantje weg.
Maar top dat je dit doet....Voor jezelf maar ook zeker voor vele andere. Informatief maar vooral ook herkenning.
TOP. Dank je wel hiervoor.
Lieve groetjes, Marijke J.

Dank voor het in de wereld zetten van deze prachtige site.
AnneMinke


Complimenten, het is een hele mooie website. Waar veel aspecten van CIAP aan de orde komen. Ben S.

 

Dag Nicole,

Wat een mooie website voor je columns heb je gemaakt. Herkenbaar, in die zin dat ik mazzel heb gehad met direct een goede huisarts en twee uitstekende neurologen; de tweede voor de second opinion die de eerste complimenteerde voor het zeer uitvoerig onderzoek. Maar wel CIAP, in een lichtere mate dan dat jij het beschrijft. Ik kreeg de diagnose al in 2014. Ook ik ga langzaam achteruit, maar dat heeft geen invloed op mijn humeur. Ik blijf positief en op de toekomst gericht. En ook bezig voor anderen in de werkgroep Helpdesk Hulpmiddelen van Spierziekten Nederland.
Clemens.

Ha Nicole,
Dank voor het delen van je ervaringen, niet alleen het omgaan van deze ziekte, maar ook je ervaringen met je hulpverleners. Schrijven is een goede manier om je leven weer wat in balans te krijgen: ga ik ook doen!
Hartelijke groet,
Claartje

Dag Nicole,
Dank voor het delen van de link en mijn complimenten voor je site en je stijl van schrijven. Het leest makkelijk weg en je verhalen zijn heel herkenbaar. Schrijven is daarnaast denk ik ook een mooi element in het acceptatie proces.
Met hartelijke groet Han Peter

 

Hoi Nicole,
Een prachtige website......! (ook grafisch)
Ik heb ademloos en met bewondering het verhaal gelezen.
Hoe meer duidelijk en helder kun je iets weergeven!
Ik hoop dat je vooral zelf er veel kracht en sterkte uit haalt.
Jaap


Lieve Nicole
Wat dapper dat je dit doet. Mijn compliment. Mooie colloms. Be proud
Liefs Anita

 

Reactie plaatsen

Reacties

Klaas Hielkema
3 maanden geleden

Hoi Nicole, Ik ontdek je columns nu pas. Via de Facebook pagina van PB Spierfonds. Kan ik me er ook abonneren?
En ook: ben je er zaterdag? Ik wil graag met je praten over massage. Helpt het?
Groet Klaas

Marijke Braber
3 maanden geleden

Hoi Nicole! Wat een verrassing dat ik - via Facebook - jouw website tegenkom. Onze verhalen komen erg overeen, alleen loop ik zo`n 17/18 jaar op je voor. Ik ben 69 en mijn diagnose CIAP kreeg ik rond mijn 50ste en ben afgekeurd rond 55 jaar. Heb een paar jaar gesukkeld met het vinden van de juiste pijnbestrijding en - na jaren helemaal niks te hebben geslikt - heb ik nu al een paar jaar een TENS die me door de ergste pijn aanvallen helpt. Ook heb ik beugels om mijn onderbenen en loop ik sinds kort met een rollator. Scootmobiel van de WMO heb ik al dik 15 jaar. Ik funcioneer nog redelijk als amateur dirigent/gitarist, maar het begint me nu - zeker wbt het gitaar spelen - zwaarder te vallen. Toch wil ik dit zo lang mogelijk blijven volhouden, dat snap je! Ook ik had een `Zorgteam` en heb daar destijds veel aan gehad. Vooral moest ik wennen aan het feit dat mensen je ongevraagd dingen uit handen nemen. Ik ben gewend om alles zelf te doen en heb echt moeten leren om hulp te aanvaarden. Nu, op mijn 69ste, heb ik de modus wel gevonden, maar o,o,o, dat was toch wel erg moeilijk. Mijn man kookt, doet de boodschappen en zorgt voor mij. Samen zorgen we voor de huishouding en 1x in de 2 weken hebben een scaht van een hulp voor het zware werk. Hoe dan ook, ik ben een tevreden mens, doe wat ik leuk vind, neem mijn rust en geniet volop van muziek! Het ga je goed!

Hans Lentjes
een jaar geleden

Beste Nicole,

Ik Ben Hans en 60 jaar en heb al 15 jaar CIAP maar 10 jaar geleden pas de diagnose CIAP gekregen. De symptomen die je beschrijft heb ik ook allemaal en ervaar veel pijn dag en nacht. Voor deze pijn heb ik jaren een anti epileptica geslikt. Hier door werd ik ook dikker en dikker en kreeg later ook nog eens diabetes erbij. Maar net als jij laat ik me er niet onder krijgen en blijft ik positief en werk ik nog steeds 100%. Sinds kort krijg ik alle medewerking van mij werkgever en zijn de onregelmatige diensten eraf gehaald en werk ik alleen nog maar overdag. Want doordat ik jaren slechts 4 uur per nacht sliep door de pijn en de onregelmatigheid werd ik steeds slechter. Maar sinds Juli 2020 met de regelmaat en in november met de medicijn wissel heb ik minder pijn en slaap ik een stuk beter. Ook door het nieuwe medicijn val ik af en gaat mijn diabetes weer de goede kant op. Kwijt raken doen we het niet want de pijn zit er nog steeds maar het kan wel dragelijker gemaakt worden als de zorgverzekeraars er maar aan meewerken. Want het middel krijg je alleen als je diabetes/Neuropatische pijnen hebt. Ik heb nu Duloxetine en dit is een verschil van dag en nacht. Minder lang pijn en ik val er mee af. Slapen doe ik nu ook een stuk beter en ik ga ook nog naar een acupunturist. Dat wil niet zeggen dat ik nachts (soms) erg veel pijn hebt en ik weer op een koelpack uit vriezer moet gaan staan om de pijn te verzachten. Bedankt voor je goede verhaal die ik laat lezen aan collega's en familie om ook mijn pijn en vermoeidheid te kunnen uitleggen die ze anders niet zien aan de buitenkant maar nu wel begrijpen. Heel veel sterkte en ik hoop dat je nog lang mag genieten van de mooie dingen van alle dag.
Groetjes Hans

Kees Swaalf
een jaar geleden

Hallo Nicole,

Heel herkenbaar zoals jij over CIAP schrijft.
Fietsen gaat nog goed en lopen minder.
Waar ik het meeste last van heb is de uitputtende moeheid, en de klachten van CIAP zijn pas van deze zomer. Ik wacht in spanning af hoe het volgend jaar er voor mij uit gaat zien.

Bedankt voor je website die ik regelmatig ga bezoeken.

Kees

Rob De Bruin
een jaar geleden

Nicole : als reactie op jouw laatste column : ik heb ooit te horen gekregen dat mensen met moeilijk te duiden ziekte's misschien wel verslaafd waren aan ziek zijn.
Dit werd mij echt heel serieus verteld en daarbij kreeg ik een dooverwijzing naar de VU in Amsterdam voor de afdeling psycho somatische aandoeningen.
Kortom, je doet het jezelf aan, je bent verslaafd aan aandacht die je verkrijgt door een ziektebeeld te hebben.
Ik was net op het punt om dit te gaan doen toen ze de diagnose ciap / poly neuropathie stelden en mijn reeds sinds vele jaren aanwezige klachten wel degelijk echt bleken te zijn.
Maar het het is wel altijd in mijn hoofd blijven steken, zijn wij allemaal verslaafd aan onze ziekte ????

Frits Heimweg
2 jaar geleden

Dag Nicole, wat is hij prachtig geworden, jouw site.
Je hebt echt een talent aangeboord! Kijk alleen maar naar al die reacties, je raakt mensen met je verhalen en positieve instelling.

Groeten,
Frits

John Rusman
2 jaar geleden

Hoi Nicole,
Eenieder verwerkt het rouwproces (want dat is het) van de CIAP-perikelen op zijn eigen manier. Zoals jij dat doet met veel gevoel, humor, maar ook met kritische noten, is heel goed en maakt het allemaal heel herkenbaar voor je lotgenoten. Ga er vooral mee verder.

Rob De Bruin
2 jaar geleden

Met groot gevoel van herkenning gelezen, bevestigd weer mijn idee dat het vaak mensen treft met een zelfde soort insteek.
Mooie foto's van natuur ook trouwens ;-)
Mis zelf het bergklimmen nog het meest maar mijn brammetje heeft mij geleerd dat er ook nog bergliftjes zijn ;-)

Paul
2 jaar geleden

Hoi Nicole,
Vrienden van mij wezen op jouw website. Wat een verademing en een feest van herkenning.
CIAP is verre van fijn. Op de wijze waarop jij schrijft en dit deelt geeft duidelijkheid aan zowel degenen die deze ziekte hebben als aan wie het (bijna) niet uit te leggen is.
Ga zo door. Ik ben nu al fan van je columns.
Paul